(1)挑戰高齡

 


至當判斷,明確的建議

 


  第二次第三個療程,也就是罹癌後近四年的第十一次化療期間,郭醫師問我是否願意接受骨髓移植,他表示以我五十三歲做移植年齡是高了點,通常最高齡也只是四十出頭。雖然長庚醫院還没有那麼高的年齡做移植,但在美國身體狀況特別好的有五十歲以上的成功移植紀錄。




  郭醫師長期以來細心觀察我的身體,對承受化療之痛苦與副作用有天賦異秉的能力,以及超強的抗癌意志,夫妻及兒女更能同心協力全面配合。原本不列入考慮的骨髓移植,重新評估後對我有了充分信心而有所改變,所以願意為我做周邊血液幹細胞移植。而且也明確的表示,唯有如此才有治癒的機會。


  我立即向郭醫師表示同意,郭醫師問我有沒有兄弟可供捐髓,我表示有哥哥及弟弟。郭醫師要我們跟兄弟商量後,安排比對。於是我們夫妻先找較年輕健康狀況良好的弟弟及弟媳商量,他(她)都很高興慷慨的答應願意捐贈骨髓,於是一起依排訂的門診時間至長庚醫院做抽血配對檢驗,結果是白血球抗原相合,可以捐贈。我算是非常幸運,就算是兄弟姐妹親人中,也只有四分之一的配對成功機會。


從猶豫傍徨到當機立斷


  當我表示願意接受骨髓移植後,其實內心還是很矛盾,反而讓我猶豫不決,因為先前同病房熟識的一位病友在移植時不幸發生嚴重感染而過世,加以病友們相互間的口耳相傳及道聽途說,骨髓移植成功率不但不高而且苦不堪言,因而對移植產生恐懼心理。


  曾有打消接受移植的念頭。並想到近四年來的化療雖不曾完全緩解,但也「苟延殘喘」一段時間,只要能够活下去,化療再苦我也願意承受,何況在醫學發達的今天,等新藥的出現或發現新的治療方法,我還是有機會治癒。


  當我把想法告訴郭醫師,經他深入剖析:「化療雖可延遲復發時日,但能够使用的藥物均已重複配合使用。而新的藥物從國外先進國家臨床試驗,經過嚴謹的證實其療效及安全,再引進國內,還有一段漫長的時間,能否等到那一天還不知道,何況隨時都有可能病情復發,嚴重時就像山洪爆發來勢洶洶,屆時只有束手待斃。而造血幹細胞移植的醫學技術已非常進步,使白血病的病人見到光明,移植本身是相當安全,大部分問題是出在合併症與副作用」。


  骨髓移植做與不做,幾經掙扎。此其間曾是同病房的病友不幸過世,給我很大的警愓作用。當這位年輕病友在病情緩解時,醫師建議他做骨髓移植,可惜受到家屬反對而作罷。而且陷入尋求另類療法的迷失,到處求神、問卜、找秘方,結果病情惡化,延誤時機。等再回到醫院治療想要做移植時,已經没有這個機會而一命嗚呼!想來令人鼻酸。


  慶幸我還有治癒的機會,應該好好把握住這個「稍縱即逝」的時機,也許錯過這個時機,很可能就會步入上述病友的後塵,於是下定決心勇敢接受這破斧沉舟的背水一戰。









(2)精密檢查

 
移植前的周密檢查與準備




  決定骨髓移植後在第二次第四個療程住院期間,先培養好足夠的體能,以承受進入無菌室病房嚴厲挑戰,並先做一系列的各部器官功能檢查,包括血液生化、口腔X光、心、肺、肝、腎臟等。其中口腔x光檢查發現左右兩邊智齒長出後就斜躺在牙床上,被牙齦包住外觀是看不出來的,因擔心在骨髓移植時,智齒萬一突然長出來形成腫脹的外傷,有可能帶來嚴重感染而影響移植安全。醫療團隊經過討論,要不要先開刀拔除,各有不同意見。


  我雖然尊重專業,但認為幾十年它都靜靜躺在牙床上,不太可能在移植期間突然長出,何況開刀拔除,留下的傷口也極易受細菌感染。最後決定不開刀,我好高興,至少可免進開刀房受一刀之苦。


  為了方便以後注射各種藥劑,除了原已裝置的人工血管外此時也完成右心房導管裝設。以利移植時注射藥物和血液製品或抽血檢查。


  移植前再經過郭醫師,謝素英老師及社工師曾文玲小姐在百忙中撥冗分別與家人多次懇談,除加強病人及家屬心理建設外,並詳細介紹骨髓移植整個治療狀況,與可能發生的合併症與副作用。尤其在謝素英老師連續幾天巨細靡遺的說明、講解及先期指導居家護理工作,以利出院重返家園的後續自行護理。


  在進入骨髓移植病房的前三天,先接受每天上、下午各一次共計六次的合併全身放射線照射治療,以摧毁骨髓免疫系統和癌細胞,完成放療後,在醫護人員聲聲祝福下到骨髓移植病房報到。


  此時心情真是百感交集。內人與女兒早在與謝老師及曾社工師懇談時就淚眼汪汪。而很少掉淚的我,雖說男兒有淚不輕彈,只是未到傷心處。而且幾十年來軍人氣質教育, 早已養成「打落牙和血吞」的硬漢氣質,而這回真的是傷心難過,走在前往移植病房的長廊,終於忍不住而淚眼涔涔。與癌魔長期抗戰了四年,身心受盡痛苦折磨,能不能打贏這場抗癌戰爭,就在這最後一搏。成敗不明,生死未卜,大有「風蕭蕭兮易水寒,壯士一去不復返」的感慨。


無菌室病房的春天


  在進入移植病房前先在通道口做基本的消毒及穿上防護衣,進入病房後受到我的主護溫玉娟小姐及全體值班護士的親切招呼,讓一個重病病患在這裡第一個感受是受到重視的尊嚴,令人感動。


  隨後在主護協助下做優碘泡澡浴,完成全身澈底的消毒,浴畢立即進入無菌室。無菌室是一個密閉房間,約有五、六坪大,除病床外包含衛浴、電視、書桌、健身脚踏車及空調設施等,並有電話可對外連絡,容許家屬一人早晚兩次探望。在無菌室休息一天完成各項準備後,再接受兩天超高劑量的化學藥劑注射,其目的是配合先前的全身性放射治療,消滅身體內殘存的癌細胞,或致病病原細胞和抑制病人免疫系統,將空出的骨髓空間給新的骨髓和幹細胞,並預防外來輸入的骨髓細胞受到排斥,重新建立病人的造血功能及免疫系統。


  當完成化學藥劑注射後,胞弟也已在四天前先住院每天兩次皮下注射白血球生長激素,在第四天於大腿內側大動脈內置入雙腔導管,以幹細胞分離機,做造血幹細胞收集,共收集兩天,每天約三、四小時。做法有如一般的捐血。收集完成後隨即送至無菌室像輸血一樣,由心導管輸入我的血管中。拜醫學進步之賜,複雜的骨髓移植技術,運用於病患身上竟如此簡單。令人不可思議的是輸入的幹細胞,是如何進入骨髓腔?如何重新建立病患的造血功能及免疫系統?當然我們一般人是無法得知其奧妙。










(3) 苦療VS.良醫

 
超高劑量化療與放療的副作用

  在無菌室完成幹細胞輸入後,約有兩週的時間是四年來整個療程中最艱苦難熬的日子。必須承受放療、化療及所給藥劑的各種副作用,除噁心、嘔吐、腹瀉外,口腔、牙齦、喉嚨、鼻腔、食道、肛門的潰瘍與疼痛並出現發燒感染等嚴酷的痛苦考驗,以及全身皮膚乾裂不斷脫皮,尤其是手掌、腳掌也薄得像吹彈可破般,連推點滴架或室內走動手掌及脚掌都有可能起水泡。而血小板數量降低造成皮下出血甚至擔心有腦出血可能。

  有時痛苦是一個接一個連番折磨,有時是幾個痛苦同時肆虐摧殘,再堅強的病人也很難忍受這種痛苦試煉。

  此時醫護人員最是辛苦,一天三班的值班護士,必須仔細檢查體溫、口腔、肛門以及全身皮膚。至今回想起來,仍餘悸猶存的是,因為鼻腔黏膜已被破壞,每次呼吸鼻腔內就如同刀割針刺般痛苦,還不時流出鼻血。偏偏這時候又容易鼻塞,嚴重時鼻孔完全無法呼吸。改用嘴巴呼吸,因喉嚨也同樣受到傷害,加上無菌室乾燥空氣更助長疼痛,喉嚨也不斷滲出血絲。雖可用氧氣罩加噴霧使吸入空氣變濕潤來改善,但效果不大。最後醫生開了通鼻劑,但只能維持短暫藥效,通鼻劑噴的越頻繁,效果越差,反而帶來小便變遲緩的副作用,上厠所半天排不出尿,這種狀況時續約四至五天。


醫療團隊的全程關懷

  骨髓移植病房成立於一九九四年。成立之前由王博南醫師啣命負笈美國學習骨髓移植最新技術一年,返國後精心規劃成立骨髓移植病房,從無到有並進步到目前堪稱國內數一數二的規模。而王醫師更積極培養院內骨髓移植醫師,並成立醫療團隊,在移植病房成立五年多後,我有幸遇到已有豐富經驗救人無數的醫療團隊。

  在無菌室病房接受移植期間每日由王博南、郭明宗、林棟樑三位主治醫師輪流查房,他們都非常關心我的病情,並不斷安慰鼓勵加油打氣。而我的主治醫師郭明宗更是關心我,記得有一個星期天醫生應該是休假日,郭醫師來到我的病房,我感到很意外,他表示因為我正處於關鍵時刻,必須多加留意。

  能遇到如此關心病人的良醫,真是幸運,他們的大恩大德,我和家人没齒難忘。










(4)活菩薩&善天使

 
活觀音的慈悲心懷

  骨髓移植病房成立前,任教於長庚技術學院的謝素英老師,亦奉派至美國學習醫護理工作,學成返國後在移植護理上建立各項制度規定,並親自策劃、教育、訓練、督導並實際參與醫療團隊工作。她學有專精,術德兼備,並將最可貴的青春歲月,無私無我奉獻在建立制度作育護理英才及照顧病患。

  她不僅是主治醫師得力助手,是護理工作人員的良師,更是指引病患及家屬的明燈。每位病患及家屬對謝老師在移植前的療程介紹、心理輔導及協助完成各項身體檢查。移植中的安慰鼓勵以及出院後的居家護理先期教導與叮嚀告誡,居家護理期間病患及家屬遭遇問題,電話請教的熱心回答指導,與定期回診的檢驗與檢驗結果所需時程較長、有安全顧慮的電話追踪告之等等,嘉言懿行不勝枚舉。對她視病猶親的服務熱誠,所有病人及家屬無不交相讚譽感激不盡。

  在無菌室接近康復時,有次她利用帶實習護生的課餘機會來病房探視,當時我感動莫名,在淚眼模糊中豎起大姆指,直誇護士們服務病患的愛心與熱忱真了不起,她也豎大姆指謙虛的回敬我,年紀已過半百面對頑強癌魔仍有高昂鬥志,老而彌堅可敬可佩,的確是所有移植病患的模範生。

  多年過後我才知道謝老師這些工作,完全出自她教職以外的義務性熱心指導與幫助,謹藉此機會向她致最高敬意。

  另外也要特別感謝專業護理師尤美雲小姐,在血液科7C及7D病房住院期間,每次郭醫師巡房她幾乎都要陪同並記錄,所以對我的病情瞭如指掌,每當病情惡化,情緒沮喪或關鍵時刻以及重要節日時,無論在家休養或住院,她都會當面鼓勵或收到她祝福的卡片以及手機留言祝福,真是令人感動,心情也跟著好轉,而且更堅定的要活下去,以不辜負關心我的醫護理人員。

天使在人間

  骨髓移植病房的無菌室位在醫院大樓內長廊盡頭,外表給我第一印象是冰冷、孤立、狹窄、封閉、晦暗而無情的。實際上因為有了護士們包含主護玉娟以及杏宜、蕙瓊、美蓮、梅芬等護士。她們廿四小時輪番以愛心、耐心,無微不至的照顧,讓病房充滿無限溫情與盎然生機,她們真是上天派來的天使,讓我這位瀕臨絕望的病患帶來希望。


  在與護士閒談中,我非常讚美她們待遇不是很高,卻心甘情願在移植病房服務病患。她們比一般病房的護士要付出更多的時間精力,做些更複雜、繁瑣的工作。

  同時她們還要把病患當成親人一樣來關懷,甚至比慈母還付出更多的愛心、耐心來照顧病患。即使對較不合作的病患,也從未看到她們面有難色的去責怪病患。她們更瞭解病患所受的痛苦,不時給予安慰、鼓勵,這是我一生當中所見各大醫院絕無僅有的。

  記得有一次因化療放療的副作用,讓我頻頻腹瀉,有時還來不及到厠所就瀉在床上,當羞愧的請護士來處理,只見護士笑容可掬的說這是正常現象請我不要難過,並動作熟練的換好新的床單。對她們的愛心及敬業留下深刻印象。









(5) 懷抱山居夢想

 
室內運動

  無菌室中每天病人的必要功課是做各種室內運動,如吹氣球運動,血小板高於兩萬時騎健身脚踏車,以及推點滴架在室內走動,即使身體疼痛與不適到極限也不能怠惰,而且每次運動完成後都要填寫記錄。護士對不配合病人的叮嚀,絕不會心軟,因為這些運動對病人健康及癒後非常重要,可避免肺功能與肌肉萎縮。

  記得同時在無菌室做移植的隔壁病房年輕病友,因身體不適只想安靜躺在病床上,抗拒做運動,護士再三叮嚀要求,他仍然無動於衷,後來護士請我這位老大哥病友打電話勸他,他才勉強起床做運動,可惜這位病友出院不久後因合併症不幸過世。

  多年後看到報上刊載曾經做骨髓移植的一位女性病患相片,因肺功能萎縮,身體非常虛弱,骨廋如柴對她已不是形容詞,體重不到卅公斤,癒後狀況非常差。

  還好我在無菌室就算再痛苦也一向主動做運動,從未讓護士督促過。我的主護溫玉娟小姐曾經告訴過我,當護士們知道有位高齡移植病人後,都很害怕照顧我這位病人,她們的想法是年紀大的病人一定是脾氣不好,難以溝通,尤其是要求做各項運動時不願配合。結果我這位骨髓移植的高齡病人出乎她們的意外,不僅配合度高而且從不讓她們操心,最後更成為移植病人的模範生。


有願最美

  骨髓移植前我已在苗栗縣南庄鄉買好山林地,並完成整地工程,準備移植後就在山上蓋房子,並舉家搬到山上隱居靜養。

  在活過今天不知有没有明天,忍受化療、放療副作用的極端痛苦,我有別於一般病人只能無奈的等待奇蹟出現,我一心一意只是想著到山上築夢造園,我帶了很多參考書籍,尤其是台大教授韓選棠博士著作的建設富麗農村的系列書籍,在病房中仔細研究。尤其是在無菌室骨髓移植進行到第三週,植入的造血幹細胞開始發揮造血功能,紅血球、白血球、血小板數量快速增加,而各種藥劑的副作用也逐漸減輕,身心也開始舒暢,此時播放森林交響樂曲,看著如何打造山居夢想房屋及庭園的參考書籍。心中有願最美早把死生置之度外。

美食當前,味同嚼蠟

  在接受第二次化療療程期間,愛妻原本十多年前就有汽車駕照,但一直不敢開車上路,為了照顧我必需醫院家庭兩頭兼顧,只好請鄰居大男孩教她開車上路,熟練後只要我到醫院門診或住院都由她開車,特別是骨髓移植期間,她每日兩次開車到醫院探病。

  在移植進入第十八天血球數量接近正常值時,醫師即宣佈解除在無菌室中管制,可以自由進出至空間較大的護理工作站走動,此時醫生也開始要求恢復自行進食,在這之前是靠注射營養針劑,來維持身體所需要的養分。

  因為此時完全没有飢餓感,口腔潰爛引起的疼痛又未完全康復,而噁心感仍在,加上味蕾分辨不出味道以致毫無食慾,就算勉強吃一點,也是食不下嚥,但又不能不吃。因為能不能出院,完全要看進食的食物,經護士計算達到一定的營養標準量後,醫生才會宣佈概定出院的日期。

  此時愛妻最是辛苦,每日中、晚餐必須在家中按營養師規定做絕對衛生、營養的食物,尤其又要兼顧食物的美味,開一個多小時的車程,送到醫院。愛妻原本就是烹飪高手,家人能一起吃她做的菜,是最溫馨幸福的。可是這時候却是味同嚼蠟。不吃不能出院,這一生中,這幾天勉強吃飯變成最痛苦的事。


arrow
arrow
    全站熱搜

    cheng wu 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()