※分享自己罹患血癌接受骨髓移植成功經驗,文長請見諒!本文適合為血癌所困病患及其親友,或想瞭解這方面訊息者瀏覽。
骨髓移植病房的春天(精簡版)
血癌後廿六年,加入《抗癌戰友會》兩年半以來已分享了多篇文圖。不久前看到戰友想在社團平台得知成功髓植病友的經驗分享。
我之所以能夠抗血癌成功,重中之重是靠最新引進的髓植醫技。其實早就該在社團分享這篇文章,起心動念想動筆,卻一次又一次打了退堂鼓。衹因非長篇大論很難將髓植全程做詳盡完整報告,其內容必須包含㈠適合髓植必備的條件。㈡髓植前週密檢查及準備。㈢髓植前病患及家屬心理建設與出院後的先期自行護理訓練(四)無菌室病房的醫療過程。㈤重返家園後的居家護理等等。
拙作《癌後廿年》及在痞客邦有個人《無患居~山居歲月紀實》部落格雖都有完整敍述,但很多戰友們衹想以最便㨗方式在戰友會平台獲得經驗分享。
基於在網路長篇大論冗長敍述少有人耐心瀏覽,所以衹能精簡再精簡,以無菌室病房醫療作為重點報告,但文章還是長了點。
不幸罹患血癌後在長庚醫院接受了四年十二次超高劑量化療,當進行至十一次的化療住院期間,主治醫師郭明宗先生做了最正確判斷與大膽建議,為我這個以當時受醫技限制超齡甚多但又具備天賦異秉體魄的血癌病患,願意爲我做<週邊血液造血幹細胞移植>,更幸運的又有白血球抗原相合慷慨捐髓的四弟,須知就算親兄弟姊妹也衹有四分之一的機率,而願捐骨髓的基因庫也衹有2000~億萬分之一的機率(在谷歌查詢所知)。
移植前的住院期間先做一系列的各部器官功能檢查,包括血液生化、口腔X光,心、肝、肺、腎臟等,其中口腔X光檢查發現左右兩邊智齒長出後就斜躺在牙床上被牙齦包住,因擔心在髓植時帶來嚴重感染而影響安全,醫療團隊爲了要不要拔除各有不同意見,最後經過審慎評估決定不拔除而免進開刀房受一刀之苦。
爲了方便在移植病房注射各種藥劑,除了原已裝置的人工血管外,此時也完成開放式右心房導管裝置,以利移植時注射藥物和輸血或抽血檢驗。
在進入髓植病房前三天,先接受每天上、下午各一次共計六次合併全身放射線照射,以摧毀骨髓免疫系統及癌細胞。完成放療後在醫護理團隊聲聲祝福下到髓植病房報到。
進入移植病房前先在通道內做基本消毒及穿上防護衣,進入護理室後受到我的主護溫玉娟及全體值班護理師親切招呼関懷,讓一個癌重病患在這裡第一個感受的是受到重視的尊嚴。隨後在主護協助下做優碘泡澡浴,完成全身澈底消毒後立即進入無菌室。
在無菌室休息一天完成各項準備後,再接受兩天超高劑量的化學藥劑注射,其作用是配合先前的全身放射治療,消滅身體內殘存的癌細胞及致病病原細胞與抑制病人免疫系統,將空出的骨髓腔空間讓給新的骨髓和幹細胞,並預防輸入的骨髓幹細胞受到排斥,重新建立造血功能及免疫系統。
在進住移植病房的四天前,四弟也進住醫院先接受每天兩次皮下注射生長激素,最後在大腿內側大動脈內置入雙腔導管,以幹細胞分離機做造血幹細胞收集,一共收集兩天,由心導管輸入我的血管中。
無菌室內完成造血幹細胞輸入後,約有兩週是四年來整個療程最艱苦難熬的日子,必須承受放療、化療及所給藥劑共同引發的副作用。除噁心、嘔吐、腹瀉外,還有口腔、牙齦、喉嚨、鼻腔、食道、肛門的潰瘍與疼痛,並且出現發燒感染等嚴酷的痛苦考驗,以及全身皮膚乾裂不斷脫皮,尤其是手掌脚掌薄得像吹彈可破,連推點滴架或室內運動都有可能起水泡,此時最擔心血小板數量嚴重下降造成皮下出血甚至會擔心有腦出血可能。
有時痛苦是一個接一個連番折磨,有時是幾個痛苦同時肆虐摧殘。至今回想起仍餘悸猶存的是,因為鼻腔黏膜已被嚴重破壞,每次呼吸就如同刀割針刺般痛苦,偏偏這時又容易鼻塞,嚴重時完全無法用鼻子呼吸,被廹改用嘴巴呼吸,結果喉嚨早已是受到傷害加上無菌室內必須長期空調,乾燥空氣更助長鼻、口腔內乾裂造成的劇痛與不斷滲出血絲,雖有噴霧管改善但效果有限。
無菌室中病患每天的必要功課是做各種運動,如吹氣球運動,血小板高於兩萬以上的踩健身脚踏車運動,以及推點滴架在六~七坪的室內有限空間來回走動。即使身體疲憊不堪疼痛艱忍也不容怠惰,而且每次運動都要忠實填寫紀錄。護理師對不願配合的病患叮嚀絕不會心軟,因為這些運動對病人復健及癒後非常重要,可避免心肺及肌肉功能嚴重萎縮。記得同時在無菌室隔鄰病房做髓植的年輕病友,因身體不適抗拒做運動,護理師再三叮嚀催促他仍無動於衷,可惜他出院不久後因合併症不幸過世。多年後看到報上刊載,曾經做髓植的一位女性病患,因肺功能萎縮身體非常虛弱,體重衹剩廿多公斤,癒後狀况非常差。
在移植進入第十八天,血球數量接近正常質時醫師宣佈解除在無菌室中管制,可以自由進出至空間較大的護理工作室走動。此時也開始要求恢復自行進食,在這之前是靠注射營養針劑來維持身體所需要的養分。
因長期未進食僅接受營養針劑維生,身體早已沒有飢餓感,而口腔潰爛未完全康復,噁心感仍在,加上味蕾分辨不出味道以致毫無食慾而食不下嚥,但又不能不吃因為能不能出院,完全要看進食的質量,經護理師計算達到一定營養標準量後,醫生才會宣布概定出院日期。
在血球數量達到最低的要求標準,自行飲食也逐漸恢復正常,醫生終於准許我出院回家。我算是非常順利成功完成髓植,在病房衹住廿二天,醫院當時的最短紀錄是一位年輕病友的廿一天,一般平均住院期是廿七、八天。在醫護人員祝福下,重返溫馨的家園繼續做居家護理。
返家後因自體免疫功能尚未恢復,必湏澈底執行反隔離措施,除回院門診外,足不出戶並謝絶一切訪客。此時內人更是辛苦,在一樓忙完家務照顧完子女後,必須換乾淨衣服才能到三樓再單獨為我準備餐飲。而我使用過的床單、被套、衣服也要每天勤於更換清洗。
出院後每日必須持恒適量運動,但也衹能在室內活動筋骨,並持續做吹氣球運動鍛鍊心肺。如此熬過三個月後,總算免疫功能增強白血球數升到3OOO左右,雖然比正常值少了一點,除避免到公共埸所外,已可以到戶外走動。
此時最令病患擔心的問題是「排斥現象」,主治醫師曾告知排斥是正常的而且一定要有,但又不能太嚴重甚至危及到生命安全。一般如口腔、舌頭、牙齦腫脹潰爛、乾眼、皮膚紅疹發癢等等。最怕是出現肺、肝功能異常。我在移植出院後不到半個月,前胸及後背皮膚出現一大片紅疹奇癢無比,舌頭也有輕微潰爛。回院門診醫師表示這是典型的排斥現象,主因是新的免疫功能已建立並排斥原本殘存的免疫功能。還好這些排斥很快就消失,以後也一直沒有任何明顯的感染與排斥,因此也沒有開立任何抗排斥的藥物。
其實在醫技相當先進的現今,髓植技術已不是大問題,能否克服排斥現象與感染才是關鍵,很多不幸失敗的病友,乃是無法克服排斥與感染而失敗,真爲他(她)們難過與惋惜。
隨著病情穩定,回醫院門診追踪檢查也由最初三天一次,改爲一週,爾後依序延長至兩週、一、二、三個月,到目前每半年一次。如今髓植後邁入第廿二年,每次回院檢查無論白血球、紅血球、血小板及血液生化的肝、腎、肺、心臟功能都正常,感恩幸運之神厚愛及醫療團隊全程關懷照顧與鼓勵!
最後提供一張髓植後廿年,與慷慨捐贈<骨髓造血幹細胞>的四弟到海南旅遊合照做見證。
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    cheng wu 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()